În atenția d-lui profesor doctor Popescu Tismana

Domnule profesor doctor Popescu Tismana,

dacă ați fi coborât doar puțin de pe soclul de “medic infailibil” pe care v-ați cățărat,

dacă ați fi privit măcar un minut dincolo de diagnosticul al cărui nume v-a plăcut așa de mult și pe care ați vrut să-l puneți, de florile mărului, măcar o dată în carieră,

dacă ați fi făcut ceea ce trebuia să faceți cu trimiterea de la dl. dr. Dragomir, adică dacă nu vă fereați ca de dracu’ să faceți un EEG copilului de 2 ani jumate pe care vi l-am adus, cu speranță și disperare, în cabinet,

dacă ați fi fost mai puțin preocupat să mă trimiteți să fac RMN cu anestezie generală la prietenii dumneavoastră de la acea clinică privată, care au cerut 800 de lei pentru procedură (și care au și primit cei 800 de lei, ce nu face o mamă la disperare?),

dacă ați fi fost atent măcar o secundă când v-am spus că fetița mea are “niște spasme ciudate”,

poate n-ați fi diagnosticat cu “sindrom one and a half” un copil cu strabism convergent, fără nistagmus, cu crize mioclonice observabile și întârziere de achiziție a limbajului.

Poate ați fi văzut cum se desenează, în salturi, pe ecran, un cu totul alt diagnostic. Cel corect.

Și poate copilul meu ar fi primit tratamentul de care avea nevoie mult mai devreme. Mult mai din timp. La doi ani jumate, nu la șapte.

Poate că, după ani în care mă-sa a urlat de durere în mașină și a plâns de disperare în baie, și după sume enorme cheltuite pe terapie, și după ani în care viața a fost un car de luptă și un câmp de bătaie, cu strategii gândite în doi, la miez de noapte, cu ochi încercănați și suflet la fel,  copilul meu, acum recuperat și, după testul RAVEN, cu IQ “normal”, ar fi fost mult mai bine. Cu mai puțin chin. Cu mai puțină disperare. Cu mai puține griji, nopți nedormite și cine știe ce alte urme lăsate prin inimă și creier, de care vom ști la primul infarct sau AVC. Copilul meu poate acum ar fi fost liber de diverse probleme reziduale de comportament, cum ar fi “deficitul de atentie”. Poate copilul meu ar fi fost acum mai puțin opoziționist. Poate ar fi fost integrat, ca toți copiii, în școala de masă, aproape de casă. Sau poate ar fi fost primit, fără mofturi și condiții de genul “noi nu discriminăm, dar nu face ceea ce i se spune, o primim dacă îi aduceți un shadow“, de fița aia spoită de Școală Româno-Finlandeză. Poate, poate, poate.

Anii pierduți din incompetența dumneavoastră, domnule profesor doctor Popescu Tismana, nu mai vin înapoi. Nu ni-i mai dă nimeni, s-au dus.

Dar poate veți fi mai atent data viitoare.

O mamă știe întotdeauna ce spune.

Fiți atent la mamă, domnule profesor doctor. Fiți atent la mamă și nu vă fie lene să faceți un EEG. Un EEG atunci, la doi ani jumate, ar fi putut să ne schimbe viața în bine.

Iată:

And the doctors told his parents he was never going to be able to communicate or interact socially, and he would probably never have too much language.

When we used this groundbreaking EEG technology to actually look at Justin’s brain, the results were startling. It turned out that Justin was almost certainly not autistic. He was suffering from brain seizures that were impossible to see with the naked eye, but that were actually causing symptoms that mimicked those of autism. After Justin was given anti-seizure medication, the change in him was amazing. Within a period of 60 days, his vocabulary went from two to three words to 300 words. And his communication and social interaction were improved so dramatically that he was enrolled into a regular school and even became a karate super champ.

Research shows that 50 percent of children, almost 50 percent of children diagnosed with autism are actually suffering from hidden brain seizures.

Filmarea integrală este aici: http://www.ted.com/talks/aditi_shankardass_a_second_opinion_on_learning_disorders/transcript

Broken toys for broken kids

1 iunie. Ziua Copiilor. Am fost la țară, departe de agitație și evenimente și ocazii nenumărate de accese de parenting.

De fapt, am și uitat că e 1 iunie. Sunt mereu multe de făcut și nu știm când vin și unde se duc zilele.

Azi, cineva a simțit nevoia să facă daruri. De 1 iunie. Copiilor de la școala privată unde merge fie-mea. Un gest aparent frumos, dar, în realitate, absolut oribil.

În pungă este un cățel de jucărie, cu baterie, folosit și cu urechile rupte. Mai este o sticlă cu apă minerală și un pachețel de biscuiți cu cremă. Și un maieu purtat, un pic deşirat într-o parte. Și o bluză, purtată și ea. Deci o jucărie stricată, o gustare și două hanțe vechi, de genul celor pe care eu le arunc sau le fac cârpe de praf. Și apoi le arunc.

Contextul?

La școala unde învață fie-mea sunt tot felul de copii. Sunt copii frumoși, mici, mari, fete, băieți, blonzi, șateni, bruneți. Sunt și copii cu diverse probleme de sănătate. Copii cu dizabilități. Copii cu deficit de atenție, ca fie-mea. Copii discriminați și greu de integrat în mizeria de sistem de stat din România. Copii pe care nici la particulare nu-i înscrii ușor. Copii diferiți. Și, alături de ei, din părinți cu inimă și minte, copii dintre cei pe care societatea nu-i discriminează. Da, copii „normali”.

Școala asta de-asta e „specială”. Pentru că nu discriminează în mod real.

Acești copii au părinți. Taxa lunară este de 1300 de lei, program cu after-school, fără transport. Părinții acestor copii plătesc, pentru că statul nu e în stare să asigure servicii corespunzătoare nici pentru copiii fără provocări deosebite, darămite pentru cei care au nevoie de adecvare.

Și totuși, acești copii au primit azi jucării stricate și cârpe uzate.

Pentru că o persoană miloasă, dar fără discernământ, a pus eticheta de „handicapați” și „săraci” și „ai nimănui” pe acești copii. Pentru că atât e în stare societatea să înțeleagă prin „dizabilitate”, „CES”, „nevoi speciale”. Copii care pot primi doar gunoiul celor „întregi”, „normali”, „mai norocoși decât ei, săracii“.

Cântecul siamezelor din Doamna și Vagabondul (română)

Am căutat versurile pentru cântecul ăsta de m-am plictisit (îi place fie-mii) și… nimic!

Cum am tot revăzut filmul, am reușit să memorez versurile. Mă gândesc că or mai fi și alții care caută, așa că le pun aici:

Cântecul siamezelor din Doamna și Vagabondul (română)

Suntem siameze alese!
Suntem siameze prințese!
Dăm o raită-n casa asta foarte șic
și, dacă ne place, o să stăm un pic!

Vezi tu ființa aia, care tot înoată…?
O văd…!
… poate reușim s-o dăm jos dintr-o dată!
Să ne strecurăm atunci! Cum se cuvine,
capu-i pentru tine, coada-i pentru mine…

Tu auzi ce aud eu?
… e un pui de om!
Deci sigur are lapte bun în biberon.
Dacă știm să fim draguțe, foarte bine,
e lapte pentru mine… și lapte pentru tine!

Chifteluțe de năut, cu cartof și chimen

image

Am tot zis că pun rețetele mele de chiftele vegane, dar timpul n-a fost deloc prietenos cu mine. Totuși, având în vedere că una dintre rețete era scrisă, lipsindu-i doar poza, și că azi am făcut astfel de chifteluțe (și le-am făcut și poze), pot, în sfârșit, să public măcar atât:

Chifteluțe vegane, cu năut, cartofi și chimen

Ai nevoie de:
• două căni de năut fiert (se pune o cană și un pic la înmuiat de cu seară);
• un cartof fiert;
• ceapă tăiată fin de tot, călită în 2-4 linguri de ulei de măsline (sau oricare);
• 4-5 fire de pătrunjel bine tocat;
• 2-4 linguri de făină;
• chimen (eu pun o linguriță cu vârf), călit în 1-2 linguri de ulei (măsline sau alt ulei);
• sare, piper, boia de ardei dulce sau iute, după gust.

Se dă drumul la cuptor – foc mediu (180°). Se pregătește o tavă, pe care se pune hârtie de copt. Se unge hârtia cu un strat subțire de ulei de măsline (sau alt ulei).

Toate ingredientele se pun în robotul de bucătărie și se fac pastă, mai puțin cartoful, care se zdrobește cu furculița și se adaugă în compoziție după ce robotul a făcut pasta.

Se amestecă totul cu mâna, se adaugă sarea, piperul, boiaua, apoi se formează chifteluțe, care se pun în tavă.

Se coc 15 minute sau până se rumenesc.

Merg cu sos de roșii, cu mămăligă, cu piure de cartofi, în diverse senvișuri.

Paté de măsline

Asta nici măcar nu e o rețetă, pentru că singurul ingredient este un pumn de măsline fără sâmburi, care se dă prin blender până se face pastă.

E bun și dacă, în timp ce se amestecă, se adaugă o lingură de ulei de măsline și un cățel de usturoi.

Se mănâncă cu pâine prăjită.

Poze n-am, că am făcut puțin și a dispărut mai repede decât am putut deschide telefonul :) :) :)

Experiență halucinantă la schimbarea medicului de familie

Cei care mă cunosc știu că n-aș folosi cuvântul “halucinant” degeaba.

Dar să-mi spun povestea.

Înainte să se nască fii-mea, m-am înscris la medicul de familie Cristina Beldescu – mi s-a părut normal să-mi urmărească sarcina un medic cât mai aproape de zona în care stau, mai ales că mama ei, Olimpia Beldescu, a fost medicul familiei mele și al meu, toată copilăria. Romantismul nu e util când alegi medicul de familie și nici ideea că e bine să existe un istoric medical nu doar pe hârtie, ci și la doctorul ales, pentru că tot ce a făcut a fost să-mi prescrie vitamine. Singura chestie notabilă care s-a întâmplat în acest cabinet cât timp am fost însărcinată a fost că madam Milica, asistenta (care mi-a părut întotdeauna acră și alunecoasă ca un țipar), mi-a ghicit cu acuratețe sexul copilei, după ziua de naștere a mea și încă niște date și cifre adunate pe un colț de adeverință. Tare, nu? Ce ne mai trebuie ecograf, când avem data nașterii și pe madam asistentă Milica?

După ce s-a născut copila, de-a lungul timpului, i-am tot semnalat doctoriței diverse probleme (strabismul, o otită, spasme ciudate apărute după un vaccin, probleme ulterioare de achiziție a limbajului) și, logic, i-am solicitat trimiteri pentru ele. De fiecare dată – dar absolut de fiecare dată – și ea și asistenta îmi făceau mutre suspicioase și mă chestionau ca doi Mari Inchizitori cu coafuri înalte.

În rest, îmi spuneau doar:

  • “nu vă faceți probleme, o să vorbească, ce, toți copiii vorbesc la fel?” (nu, nu toți copiii vorbesc la fel, a mea a făcut terapie ani de zile ca să vorbească!);
  • “spasme? Sunt normale, e un reflex al copiilor, nu vă faceți griji” (e sindrom epileptic cu absențe mioclonice);
  • “nu mai citiți toate prostiile pe internet” (citesc numai studii medicale serioase, științifice);
  • “da’, ce, sunteți medic?” (nu sunt, dar informația poate fi citită și înțeleasă de oricine are creier, nu trebuie să fii medic pentru atâta lucru!);
  • “otită? De unde știți că e otită?” (pentru că avea copilul exces de cerumen și se ținea de ureche?);
  • “eu vă fac trimitere la cine ziceți dumneavoastră, dar să-mi dea de acolo scrisoare medicală!” (ce-o fi crezut? Că o să fac cu doctorița în cauză trafic de Nurofen?).

Iar faza care a pus capac a fost:

  • “nu vă dau antibiotic, trebuie să faceți antibiogramă, stați pe Panadol până ies rezultatele” (era vineri, puteam face antibiograma cel devreme luni, cu rezultatele marți, miercuri – deci să fi stat copilul netratat 5-6 zile!!! – sau puteam să merg la urgențe, să mă internez și să plecăm din spital cu încă vreo două belele și nervii zob).

Așa că am decis să caut alt medic de familie. Un medic de familie unde să simt că sunt ascultată, înțeleasă și ajutată, unde statutul de pacient și de mamă de pacient copil să mă lase să-mi păstrez demintatea, unde să nu trebuiască să cer cu smerenie ceva ce e normal să primesc pentru copilul meu: asistență medicală și prescripții la timp. Și am găsit.

Paranteză: am găsit o doctoriță minunată (care mi-a recomandat o altă doctoriță minunată). Despre ele am să scriu într-o postare frumoasă, scrisă cu drag și recunoștință, așa cum merită. Nu acum. Acum scriu despre ce pățanie și aventură și bătaie de joc este să schimb acest medic de familie, Cristina Beldescu.

Am făcut demersurile necesare, am luat cererea de la doctorița nouă și am mers cu ea la cea veche, evident cu telefon înainte și în timpul programului afișat, adică lunea, de la ora două. Coana Milica era singură în cabinet, cu o asistentă tânără (probabil se pensionează acritura), ca să aflu că doctorița nu vine înainte de ora patru (deși are program de la două, ce contează). Iar Coana Milica, în loc să ia cererea, s-o înregistreze și să se ocupe de ea, mi-a zis: “eu nu știu, nu mă bag, trebuie să fie doamna doctor, deci vă trebuie programare, ca să vă dea fișele să le copiați”. Mi-a fost imposibil să pricep de ce mă mai purta pe drumuri încă o zi și de ce mă mai amână o săptămână, dar am acceptat. Oricum, ce mai conta – m-am gândit că mai veneam o singură dată și adio.

Azi era programarea cu pricina. M-am dus. Madam doctorița mi-a dat fișele (a mea și a fetei) și mi-a zis să merg la un copiator și să-i aduc repede copiile. M-am dus! Gândindu-mă că am de mers pe la 1000 de medici oricum și că mereu e nevoie de un istoric medical, mi-am făcut și mie o copie după fișe. Mi s-a părut logic și normal să îmi fac o copie după ceva care vorbește despre mine și copilul meu, plus că nu mi se părea nimic deosebit să am și eu niște hârtii copiate după niște hârtii. Pur și simplu, nu mi-a dat prin cap, nu mi-am imaginat ce avea să urmeze din cauza asta.

Am ajuns la cabinet și i-am dat originalele. În mintea mea, care nu pricepe birocrația și chestiile ilogice, asta era tot. Luam copiile și mergeam cu ele la doctorița mea cea nouă și gata. Dar nu! Madam doctorița zice: “dați să văd” și întinde mâna după copiile mele. I le dau (proasta de mine!) și îi zic: “a, deci la dumneavoastră rămâne copia? Iau eu originalul? Stați că acolo mai e o copie, am făcut dublu exemplar, să am și eu…”

De aici, a început aiureala. Nu-mi dă copiile mele și zice că fișa e “secret profesional”. Că eu nu am dreptul să pun mâna pe fișele alea. Stupefiată, mă gândesc și nu pot să articulez niciun cuvânt de uimire: e despre mine! Despre fii-mea! Mi-a dat fișele, cu larghețe, să fac eu copiile! Și acum îmi spune că sunt secrete? Că nu am voie să le văd? Pe bune? După ce m-a trimis să fac copiile? Și a ținut-o pe a ei, că nu am voie să am și eu copii după fișe. N-a vrut să mi le dea, pur și simplu. Adică m-a trimis, ca pe un băiat de mingi, să fac copii la fișe, asta s-a putut, dar să am și eu o copie, nu.

Îmi repet în minte faza, pentru că nu are logică. Nu pot să înțeleg. Ori sunt eu total neadaptată la lumea asta și e normal ce a făcut doctorița asta, ori, pur și simplu, și-a bătut joc de mine și de timpul meu, pentru că poate și pentru că ce pot să-i fac? Totul mi s-a părut (și îmi pare în continuare) atât de absurd și de imposibil și m-am simțit (și mă simt încă) atât de neputincioasă și de expusă în fața unui sistem găunos și a unui om care face efectiv ce poftește la adăpostul parafei, încât am țipat la ea – nu vă puteți imagina toată frustrarea acumulată și toată ciuda pe care o am pe acea parte din medici care nu fac cinste profesiei, care m-au încurcat ani de zile și mi-au ținut copilul pe loc. De la incompetenta de la oftalmologie de la Budimex, până la neurologul care n-a vrut să facă EEG copilului, că NU E NEVOIE, că RMN-ul a ieșit OK! Cine îi dă copilului meu înapoi timpul pierdut de ei? Cine?

Am plecat de acolo cu o stare indescriptibilă. Un amestec de furie cu neputință, cu nervi și cu ură și cu exasperare. M-am simțit a nu știu câta oară în cabinetul ăsta luată de fraieră, tratată de sus, cu acel “nu-ți convine, cară-te”. Practic, nici atunci când, în sfârșit, mi-a venit mintea la cap și am zis gata, nu-mi convine, mă car, nu s-a putut fără probleme.

Sunt încă uimită. Nu-mi vine să cred că am trăit așa absurditate, că am ajuns la 36 de ani să fug să fac copii pentru “doamna” doctor, care apoi să-mi dea cu tifla și să mă trimită acasă ca pe un copil mucos. Kafka. Ionesco. Inspirație pentru teatrul absurd care nu este teatru și care e țara asta a noastră. În teatrul ăsta absurd, eu sunt o mamă nu nebună, cum mi s-a tot spus, ci înnebunită de obstacole, care încearcă de ani de zile marea cu sarea și îndură din ăștia, doar-doar găsește cumva o soluție să-și vindece copilul.

—-

Pentru cei care au nimerit pe aici cu gând să afle care e treaba cu doctorița Cristina Beldescu, cred că v-am lămurit. Nu recomand, decât dacă aveți rezistență mare la aroganță și dacă vă place să vă duceți la doctor ca milogul la vlădică, nu ca pacientul la medic sau ca plătitorul de taxe la furnizorul de servicii de stat.